RedazioneLa crescita e l’inclusione sociale delle persone affette da malattie rare e complesse rappresentano una sfida importante non solo per Fuerteventura, ma per l’intero arcipelago delle Canarie. La associazione Aderis, attiva da nove anni a Puerto del Rosario, è in prima linea in questo impegno, promuovendo iniziative che mirano a migliorare la qualità della vita per queste persone e le loro famiglie. Nonostante i progressi ottenuti, la presidente Mary Carmen Hernández sottolinea la necessità di una maggiore sensibilità sociale e politica verso le esigenze di queste comunità vulnerabili.
L’importanza del dialogo con la classe politica
Uno dei principali ostacoli che Aderis affronta è la mancanza di ascolto da parte della classe politica. Durante un’intervista con Radio Insular nel programma “La Voce di Fuerteventura”, Hernández ha evidenziato come sia cruciale che i politici comprendano e affrontino le problematiche delle persone che vivono con malattie complesse, che vanno oltre le malattie rare per includere condizioni croniche gravi come l’Alzheimer e il diabete di tipo 1. La presidente ha posto una domanda provocatoria: “Se non ascoltano ciò che stiamo dicendo, come possono aprire porte?” Questo evidenzia la necessità di un dialogo attivo per favorire un cambiamento positivo all’interno della società.
Attività espansive su altre isole
Sebbene Aderis sia nata a Fuerteventura, nel corso degli anni ha esteso le sue attività anche ad altre isole non capitali delle Canarie, come La Palma e Lanzarote. Attualmente, La Palma è il luogo in cui l’associazione sta attuando più progetti. Uno dei principali è un’iniziativa che offre workshop per pazienti, comprendenti passeggiate salutari, yoga adattato e esperienze sensoriali. Questi laboratori sono organizzati in collaborazione con il Cabildo e le autorità locali, ponendo l’accento su un approccio integrato e multidisciplinare alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie.
Ad Lanzarote, Aderis sta lavorando per implementare un progetto simile, collaborando ancora con il governo locale e i servizi sociali, per garantire che il supporto sia il più completo possibile.
Prospettive future: il decimo anniversario
Guardando al futuro, Aderis si sta preparando per celebrare il suo decimo anniversario nel 2024, un traguardo significativo accompagnato da progetti innovativi, tra cui la creazione di un Comitato Scientifico. La presidente ha rivelato che sarà diretto dalla responsabile neurologica dell’Ospedale de la Candelaria. In aggiunta, l’associazione sta pianificando un congresso sui farmaci orfani che si terrà a Lanzarote, con il sostegno di aziende farmaceutiche.
Aderis prevede inoltre di organizzare due seminari per il personale medico, su richiesta dell’Ospedale de la Candelaria, per discutere su come redigere relazioni mediche che possano migliorare l’approccio alla valutazione delle disabilità da parte dei professionisti sanitari.
Raccolta fondi e eventi solidali
Per sostenere le proprie attività, Aderis promuove anche iniziative di raccolta fondi, come i “Rastros Solidarios”, eventi in cui vengono venduti articoli donati da privati e aziende. La presidente Hernández ha espresso la sua preoccupazione riguardo ai ritardi nell’erogazione delle sovvenzioni, situazione che costringe l’associazione a trovare soluzioni alternative per coprire costi operativi come affitti, bollette e assicurazioni.
Questi eventi non solo rappresentano un modo per raccogliere fondi, ma anche un’opportunità per far conoscere il lavoro svolto da Aderis. L’obiettivo è organizzare un mercato al mese, e la comunità ha risposto in modo molto positivo all’iniziativa. “Chiunque può contribuire, sia donando che acquistando”, ha dichiarato Óscar Hernández, incoraggiando le aziende locali a partecipare attivamente.
