RedazioneLa Strategia delle Malattie Rare delle Canarie 2023-2026 ha recentemente ottenuto un’importante connotazione a livello nazionale grazie al Premio di Leadership Reputazionale Sanitaria 2024, conferito nella categoria delle Malattie Rare. Questo riconoscimento evidenzia l’impegno delle autorità sanitarie locali nel garantire un accesso equo alle cure e ai trattamenti per i pazienti affetti da queste patologie rare.
Premio e riconoscimento
Il prestigioso premio è stato assegnato da Merco e dall’Osservatorio della Salute e ritirato a Madrid da Antonia María Pérez, direttrice generale dei Programmi Assistenziali del Servizio Sanitario delle Canarie . Durante la cerimonia di premiazione, Pérez ha sottolineato l’importanza di questa strategia in termini di accesso a risorse sanitarie per i pazienti e le loro famiglie. L’obiettivo principale è quello di facilitare una diagnosi tempestiva e una cura olistica, in linea con le migliori pratiche nazionali.
Un punto chiave emerso dal comitato tecnico di Merco è stato l’impegno del SCS in progetti come il “Progetto Rete Uniche”, promosso dal Ministero della Salute, che incoraggia un approccio multidisciplinare nel trattamento delle malattie rare. Questa iniziativa cerca di garantire che i pazienti ricevano le cure necessarie in modo rapido e coordinato, un aspetto fondamentale per affrontare la complessità di queste malattie.
Approccio multidisciplinare
La Strategia delle Malattie Rare delle Canarie è stata elaborata da un gruppo composto da oltre quarantacinque professionisti del SCS, tra cui neurologi, pediatri, endocrinologi e cardiologi, con l’intento di garantire un approccio completo alle esigenze dei pazienti. La strategia si articola in sette linee strategiche che coprono vari aspetti essenziali, come il monitoraggio delle malattie rare, la diagnosi precoce, e l’assistenza multidisciplinare.
In particolare, l’inclusione di iniziative per la registrazione di queste malattie rappresenta un passo fondamentale per ottenere dati concreti sulle patologie raramente diagnosticate, contribuendo così sia alla ricerca che al miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria. Inoltre, viene dato grande rilievo alla sensibilizzazione sociale e alla formazione della popolazione riguardo l’importanza delle malattie rare e delle loro implicazioni.
Un altro elemento centrale di questa strategia è il potenziamento dell’accesso a trattamenti innovativi e tecnologie diagnostiche avanzate, inclusi gli strumenti per la diagnosi genetica. L’implementazione di unità provinciali di riferimento e la creazione di un coordinamento più efficace tra i vari servizi assistenziali mirano a garantire che i pazienti ricevano un’assistenza completa e continua.
Sviluppo della ricerca
La strategia non si limita a migliorare l’accesso ai trattamenti, ma pone anche un forte accento sulla formazione continua dei professionisti sanitari. Questo include la gestione delle malattie rare e i protocolli per la referral a unità specializzate. Il governo delle Canarie ha riconosciuto l’importanza di investire nell’infrastruttura di ricerca per promuovere lo sviluppo di trattamenti innovativi.
È interessante notare che circa il 71,9% delle malattie rare diagnosticabili ha origini genetiche, con una frequenza di una persona colpita ogni 100.000 individui nel 89% dei casi. Questo dato sottolinea ulteriormente l’importanza della strategia nel contesto sanitario delle Canarie.
Il supporto alle famiglie e ai pazienti è fondamentale, e attraverso questa strategia, il governo locale intende non solo migliorare gli standard assistenziali, ma anche accrescere la consapevolezza pubblica riguardo alle malattie rare, promuovendo una cultura di inclusione e sostegno verso chi vive quotidianamente queste sfide. Questo approccio permetterà di garantire una rete solida per affrontare le complessità associate alle malattie rare e per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
